Press :Céline Jury -Nous Deux -N°3915 – 12/07/2022-
A 11 ANS. MA FILLE ILENA VEUT CHANGER LE REGARD SUR LE HANDICAP”
llena avait 7 ans quand elle a posé à ses parents une question simple qui a changé leur vie. Depuis, la famille a créé une signalétique inédite pour faire évoluer les mentalités de la société sur le handicap.
Sur les réseaux sociaux, elle se présente comme une grande. « Coucou, je m’appelle llena, résume-t-elle. Je suis néele 1°r avril 2011, je suis porteuse d’une maladie génétique.
Je suis une petite fille joyeuse.» Ce n’est pas une blague : à sa naissance, on lui diagnostique une maladie génétique rare, l’amyotrophie spinale de type II, qui touche 100 naissances par an en France.
Mais effectivement, elle garde le sourire. Ses yeux pétillent, son coeur est grand et sa tête, incroyablement bien faite, est pleine de bonnes idées tournées vers les autres.
Dans le panneau!
Attention : il faut suivre cette boule d’énergie! «Nous n’arrêtons pas, confirme Jonathan Caye, son papa. Il faut gérer le collège, les questions médicales, sans oublier nos propres vies professionnelles. Et puis, il y a ce beau projet qui nous habite. C’est beaucoup de travail, mais on va y arriver! » Lui est graphiste. Stéphanie, la maman, est gestionnaire de station-service sur autoroute .Ensemble, la famille a fondé Ilena Tech*, une société spécialisée dans la conception de panneaux de stationnement inclusifs et coresponsables à destination des personnes en situation de handicap, mais pas seulement. Ilena n’a que 7 ans quand elle leur souffle l’idée. «
Un jour, elle nous a demandé pourquoi les panneaux des places de stationnement avaient, comme unique symbole, un fauteuil roulant. » Un comble, en effet, quand on sait que 80 % des handicaps ne se voient pas forcément. La question fait son chemin et une idée émerge entre mars et octobre 2020.
«Nous y avons repensé ensemble pendant le premier confinement. Le panneau bleu est connu. Mais nous voulions l’enrichir et montrer le monde du handicap avec de la couleur; de la joie et des sourires. Pour aller plus loin dans le sens de l’inclusion. »
Direction les ministères
Porté par la réflexion de sa fille, Jonathan se met au travail avec elle. Résultat: ils créent des panneaux pour indiquer les parkings, mais enrichis d’un graphisme coloré et symbolisant au passage d’autres types de handicaps. Sté-phanie, de son côté, étudie la communication et le déploiement possible sur le terrain.
«Quand nous avons eu les premiers prototypes en main, nous avons décidé de créer une entreprise qui porterait nos valeurs: inclusion, pédagogie sur les personnes en situation de handicap, écoresponsabilité…..»
Le projet est d’abord présenté au Conseil départemental de la Haute-Marne. Parallèlement, des dossiers sont envoyés dans des ministères. Ilena reçoit même une réponse de Matignon, qui prend son projet en considération. Des rendez-vous sont proposés avec différents conseillers et, en juin 2021, Ilena Tech reçoit l’autorisation de développer sa signalétique. « L’Etat a donné son feu vert pour que l’expérimentation soit lancée en Haute-Marne, précise Jonathan Caye.
Ensuite, l’entreprise a dépassé les limites du département avec des groupes privés, à commencer par le groupe hôtelier Accor;, qui a équipé ses hôtels et sièges sociaux. »
Une application numérique est également à l’étude pour répertorier plus facilement les
places de stationnement pour personnes handicapées.
Handipreneuse et égérie.
Chaque fois que c’est nécessaire, Ilena incarne son rôle d’ambassadrice à merveille. « Ma fille veut changer le regard sur le handicap», s’enorgueillit son papa. On la comprend, tant
l’ado ne se sent aucunement bridée par sa maladie, bien au contraire. « J’ai parlé à 17 mois et mes parents ne m’ont jamais rien caché, dit-elle. Je me sens comme une enfant no male. J’ai un an d’avance et, pour mes copains
d’école, mon fauteuil est complètement transparent. » Ses parents lui ont toujours dit que rien n’était impossible. Et ils s’en donnent les moyens. « Un jour, j’ai eu envie de skier avec ma fille, confie Jonathan. Pour y arriver, je me suis formé auprès d’une société française à Chambéry qui fait du dual-ski [destiné à faire skier une personne dépendante guidée par un moniteur]. » Rien ne semble arrêter Ilena. Un traitement lui a permis de retrouver certaines capacités musculaires. Récemment, elle s’est débarrassée de son corset.
Et elle est aussi devenue l’égérie d’une marque de fauteuils roulants, Aria Wheels. Surtout, elle a très tôt compensé son handicap par la parole.
Cette élève de 6° quitte régulièrement la Haute-Marne pour porter son discours optimiste et inclusif. Elle prend part tous les ans au Téléthon et multiplie les interventions à la télévision. Parmi ses récentes fiertés : sa participation à l’émission TPMP Ouvert à tous, présentée par Agathe Auproux, avec notamment Jean-Michel Maire. A 11 ans, elle a déjà un carnet d’adresses bien rempli! Ça tombe bien, elle se verrait bien journaliste. Ou, pourquoi pas, siéger à l’Assemblée nationale comme députée de la Haute-Marne. Mais, où qu’elle soit, ce sera toujours au service des autres..
